三十年寻麻疹患者总结与分享经验

[ElegantHedgehog]

用药

关于用药的内容，大部分来自北京协和专家号医生，小部分来自中日友好医院专家

1. 只用西药，中药没效。西药也没法根治，只能消除症状。寻麻疹成因不详，国际公认没有治疗手段。

2. 不要使用老一代抗组胺药物（氯雷他定，扑尔敏等），只用最新一代药物（依巴斯丁和西替利秦）。因为新一代药物更安全，副作用更小。

3. 西药需要“依巴斯丁”和“西替利秦”交换使用。原因：这两个药物一个通过肝脏代谢，另一个通过脾脏还是肾脏代谢（我忘了）。对部分患者（例如我本人），有些时候需要长期用药（数个月甚至长达一年），所以推荐用药是每 1-3 个月换一个药物。原因很简单，减轻单一内脏的代谢负担。

4. 在症状严重的时候，遵医嘱每天或者隔天用一次药。然后逐渐拉长用药的时间间隔（例如，每三天，每五天），直至逐渐不需要用药。也可以每天用药，但是减小计量，例如把一片药一分为二。我曾经连续服药了一年多，最后总结出来的个人经验是“随身携带药物，在感觉到身体开始出现症状的时候用药”，这样可以达到尽可能长的拉大用药间隔。

5. 对于长时间没有发病，然后突然又开始出现症状的时候，需要下狠手，不能拖。避免“急性寻麻疹”升级为“慢性寻麻疹”。

6. 测过敏源无效。（协和和中日的医生同时强调了这一点）

辅助手段

1. 对于“多运动，增强免疫力”的说法，随缘。我个人认为该方法无效。

2. 每天洗澡。虽然有些医生建议不要热水洗澡。在用药消除症状以后，用清洁力强的香皂或沐浴露洗澡，并且一定要洗仔细。以我三十年的个人经验，这个是最有效的方式。能够非常大程度的拉长用药间隔。

3. “幽门螺旋杆菌”。这是中日的医生推荐的。我查了，当时有幽门螺旋杆菌，也进行了根治，但是并没有什么立竿见影的效果。不过还是可以一试。并且在治愈以后，注意用餐卫生。

4. 发病期间，禁酒。

总结，划重点

1. 交替使用新一代抗组胺药物
2. 拉长用药间隔
3. 每天彻底洗澡是最有效的辅助手段
4. 禁酒

其他方法可以尝试，但是对我本人效果不明显。

最后祝病友们都好好的。

[SuperManNoPain]

病友来了, 呜呜呜

[zwx327634]

感谢分享

[codex]

提高免疫力

[jmc891205]

真的是病友吗。。。病名都没写对。。。
荨(qian)麻诊

[dot]

荨麻疹+过敏性鼻炎双料患者，
治疗荨麻疹的时候发现西替利嗪也能管过敏性鼻炎，所以重要场合会提前来一片。。。。
荨麻疹在搬家到 500 多公里外之后几乎不怎么发了~

[yuanmomo]

感谢分享，已收藏，18 年患者

[opp]

荨麻疹还是 AD ？达必妥今天进社保了，想试下，6 千多两针。

[wafm]

我是青春期后自愈的

我是那种在皮肤上用指甲刻字能浮起风团的，如果和我一样症状的我推荐你们少听“多运动”那种鬼话。。。要运动可以，必须保证你身体没有任何荨麻疹现象。

我来解释一下为什么，本来你有症状的时候身体本身已经处于一个免疫缺陷的状态，如果你这个时候去运动你全身的症状会更++++严重。

我以前经常睡醒，我的眼皮和嘴唇都是浮肿而且痒，身上的关节也是比如手肘和膝盖，就是因为这些地方在睡觉的时候受到了挤压和经常活动，我估计应该有小伙伴跟我一样的。

我有一次突发症状，结果去打球，回来后我全身都是浮肿的，头异常的疼和晕，后面挂急诊处理去了，医生说有症状必须服药，停止剧烈运动，本来就是免疫缺陷的表现，运动的时候血液快速流通整个身体，可能会引起休克。

所以，当你出现症状的时候，你应该乖乖的服药，不要去运动了，就算是走路你的膝盖都可能肿起来发痒。

[LZSZ]

普元除湿止痒洗液 ， 身上痒的求求你们试试这个药，每个荨麻疹的帖子下面都回复过。

[wafm]

@wafm 补充一点，小的时候家长带着看了很多“偏方”，开的中药差点没把我喝死，喝了以后发高烧，全身风团，也是剧烈头疼和晕，后面又去挂的急诊，后面找这个中医算账的时候，他居然说：“就是要把体内这种毒素给逼出来就好了”

后面抽血验了过敏原，发现开的中药里恰好就是有导致我过敏的东西，从此一生黑（我仅代表个人观点，勿杠谢谢！）

我自愈的过程也很神奇，后面我看的一个专家门诊 我直接点名了 深圳东湖医院 现在应该叫深圳市慢性病防治中心

他跟我说 这个病至今没有一个人能保证治好，有的人一辈子可能都好不了，但是有可能你过几天就好了，看你自身身体的情况，药物只能减轻你的症状，如果你觉得难受就吃药，觉得能症状不是特别严重能忍受就忍一忍

最重要是 保持乐观心态

我后面就是的 该吃吃该喝喝 实在难受就吃一片开瑞坦 后面症状出现的次数越来越少 我至今已经有几年没有出现过症状了

[zhangbohun]

@ElegantHedgehog @jmc891205 https://www.zdic.net/hans/%E8%8D%A8

[oovveeaarr]

说起来，湿疹算吗

[heiybb]

小时候记事起一直到高三都在犯，有时候睡个觉起来脸上肿得跟被人打了一样，那会儿常备氯雷他定（那个时间只有这款），后来去北方上学待了一年后自己自动好了=-=，再也没犯过了，也不知道为啥。

[baoshuai33]

怎么感觉现在所有的病都没办法根治，都需要终身用药，这就是资本的力量吗？

[ElegantHedgehog]

@jmc891205 别秀了，就打错字了懒得改而已。协和和中日的专家都读 xun 麻疹。

[jmc891205]

@zhangbohun 学习了
@ElegantHedgehog 好吧 多谢分享

[zdgan]

我初中时持续大半年，后来自愈了，不知道是不是跟身体抵抗力有关

[ushio]

依巴斯汀、氯雷他定、西替利嗪是第二代抗组胺药物，左旋西替利嗪和地氯雷他定是第三代

[Leonard]

左西替利嗪更新一代

[nnxxnx]

本人吃赛庚定比较有效，分享一下。
2 年前寻麻疹发作，急性变慢性，每天凌晨痒的备受折磨，搜到病友推荐的赛庚定，买来只吃了 1 周就好了，至今没有再发作。

[maddot]

前段时间因为急性荨麻疹吃了一粒氯雷他定乏力兼腹泻一天～～

[Leonard]

@nnxxnx #20 赛庚定我吃了没用，之前可能还能缓解症状，现在连缓解症状都做不到了。看来个体差异还是比较大。

[wuxiao2522]

为啥我是吃中药好的？我的情况是依巴斯汀只治表，停了就会复发。中药大概吃了 1-2 个月。感觉全是清热的中药，喝着很凉，薄荷那种凉。那段时间连撒尿的气味都是凉凉的。。。。。。

[JohnWangggg]

...我一直在喝地氯雷他定

[dot]

@wuxiao2522 吃过一个月中药，没啥效果，实在烦得不行找了个西医开了盐酸左西替利嗪，立马见效……

[xtx]

@jmc891205 #4 确实念 xun

[Seanfuck]

荨麻疹和湿疹应该是俩兄弟吧。既然用西替利嗪了，确定测过敏无效？总觉得过敏源测试过于局限，这个可以自己探索，在症状严重的时候记录食用物和接触物，尤其是吃的，从主食到调料都要注意。

[ggcver]

有喝咖啡的习惯，请问吃 白天（ 12 点）吃 氯雷他定+ 晚上（ 10 点）吃西替利嗪，上午（ 9 点）还能喝黑咖啡吗？

[BlongLee]

荨麻疹十几年，16 年的时候吃西替利嗪片吃好的，到现在都没再犯过。对症下药最为关键

[keepeye]

测过敏原的确无效，我测过 20 类过敏原都没有过敏反应，刚开始也是折腾吃了很多药，其实度过最严重的那段时间后，只需要每隔几天吃一片伊巴斯汀就行了，西替力嗪胶囊试过效果不好。
正常饮食！无需禁烟禁酒。

[keepeye]

@ggcver 该吃吃该喝喝，只要你感觉对症状没有加重，不用刻意改变饮食习惯

[Tumblr]

同三十多年患者，基本赞同楼主的观点，不过对于中药无效的说法持保留意见。
@dot #5 貌似我的也是。
最开始完全不发作是上大学之后（离家近 600km 路程），毕业之后到了离家近 2000km 的地方，现在离家 1700km （航空里程）的地方）。
@jmc891205 #4 qian 麻疹。。。你笑死我了 🤣 这个字比较神奇，qiān 麻，xún 麻疹
@ggcver #27 属于咖啡重度用户，不过我的咖啡和荨麻疹在时间上没有交叠，不敢给意见。不过我吃其它药（比如清火的），有时候直接咖啡下药了。。。

[Aliencn]

我也是从小到大一直有，反反复复。
自从养成游泳习惯后就没再犯过。

[laycher]

人工性荨麻疹有治不？

[handsomeroger]

高中的时候有一次骑车 骑着骑着突发急性荨麻疹 全镇皮肤肿起来了，直接晕倒在路边了。

[MJZ1995]

我是急性的吧属于，也没怎么去研究过这个病。
一紧张或者冬天突然进入温暖的室内，身上和头皮就会很痒。
但是高中毕业就好了，基本没有复发过。
也没怎么锻炼就自愈了。好奇怪。

[hb751968840]

我分享一个通用方法，提高免疫力，多锻炼，可以治慢性寻麻疹，慢性偏头痛，失眠等众多病，贵在减持，这种体验不亚于重生(对于一个体弱多病的人来说)。

[LeeLou]

病友们多交流，确实是挺好的

[theshyyyyy]

湿疹算不算--

[komiles]

楼主痊愈了吗，我现在是在室内正常温度不会出现，如果长时间在外面待着，遇冷低温会出现症状，全身起成片的疙瘩，俗称风水疙瘩。不知道怎么治

[ranjiayu]

我对尘螨高度过敏。四肢关节处会偶尔长出脓泡而且痒，看过中医西医都没用，西医只能抑制，有的医生说过敏性皮炎，有的说湿疹，有的说神经性皮炎（对称地长）。快十年了，不知道咋办了已经。

[soho176]

中医就不说了，说了很多人也不信，但是西医绝对没用

[song100e]

脚气算吗

[8kspain]

本人胆碱能性寻麻疹，冬季发作，每天吃饭，出门走路，只要身上发热就如同万只蚂蚁上身，艰难无比，抗组胺要也吃过几种，每天吃可以缓解，但一停又复发，有没有大神有可靠治疗方案，跪求！！！！！！

[fucUup]

我去，深圳现在这么热，每天洗 2 次澡哦，从来没痒过了，断食，直到体重 bmi22，很有效

[andylu1011]

个人曾是荨麻疹患者，我的经验如下
1. 坚持吃药，不要立马停药，风团起了就吃
2. 如楼主所言，可以两种药物交替吃
3. 测过敏源没用+1
4. 可以少吃含组胺高的食物，自行百度
5. 关注生活习惯变化引起的荨麻疹，我当时对自己的猜测是水源或者床垫的影响，于是在吃药的同时，更换床垫，喝纯净水放弃烧自来水喝
6. 老家一个医生给的偏方，桃叶泡酒精擦身子，我也试过，会变绿巨人

[baibaibaibai]

最玄乎的是我昨天早上浑身痒，中午看了这个帖子，晚上去看医生，说是荨麻疹，拿了息斯敏

[dazzle]

我最近复发了，之前三年都没事

[telav]

急性寻麻疹+幽门螺旋杆菌；之前吃西替利秦效果不错，以至于泰国带了 10 盒回来；有需要的朋友，可以一人送一盒，送五盒出去；邮费自理；

[zz656565]

初三到高一的时候得过，很严重，全身都有，最后在三甲医院吊瓶住院了 10 天才好。几年后复发了一个月，之后就再也没复发过。有时候就在想，荨麻疹都挺过来了，人生还有啥过不去的坎。

[EmotionV]

@jmc891205 #4
植物：荨(qian)麻
病名：荨(xun)麻疹