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ElegantHedgehog
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三十年寻麻疹患者总结与分享经验

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  •   ElegantHedgehog · 2021-03-01 21:49:07 +08:00 · 4110 次点击
    这是一个创建于 579 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    用药

    关于用药的内容,大部分来自北京协和专家号医生,小部分来自中日友好医院专家

    1. 只用西药,中药没效。西药也没法根治,只能消除症状。寻麻疹成因不详,国际公认没有治疗手段。

    2. 不要使用老一代抗组胺药物(氯雷他定,扑尔敏等),只用最新一代药物(依巴斯丁和西替利秦)。因为新一代药物更安全,副作用更小。

    3. 西药需要“依巴斯丁”和“西替利秦”交换使用。原因:这两个药物一个通过肝脏代谢,另一个通过脾脏还是肾脏代谢(我忘了)。对部分患者(例如我本人),有些时候需要长期用药(数个月甚至长达一年),所以推荐用药是每 1-3 个月换一个药物。原因很简单,减轻单一内脏的代谢负担。

    4. 在症状严重的时候,遵医嘱每天或者隔天用一次药。然后逐渐拉长用药的时间间隔(例如,每三天,每五天),直至逐渐不需要用药。也可以每天用药,但是减小计量,例如把一片药一分为二。我曾经连续服药了一年多,最后总结出来的个人经验是“随身携带药物,在感觉到身体开始出现症状的时候用药”,这样可以达到尽可能长的拉大用药间隔。

    5. 对于长时间没有发病,然后突然又开始出现症状的时候,需要下狠手,不能拖。避免“急性寻麻疹”升级为“慢性寻麻疹”。

    6. 测过敏源无效。(协和和中日的医生同时强调了这一点)

    辅助手段

    1. 对于“多运动,增强免疫力”的说法,随缘。我个人认为该方法无效。

    2. 每天洗澡。虽然有些医生建议不要热水洗澡。在用药消除症状以后,用清洁力强的香皂或沐浴露洗澡,并且一定要洗仔细。以我三十年的个人经验,这个是最有效的方式。能够非常大程度的拉长用药间隔。

    3. “幽门螺旋杆菌”。这是中日的医生推荐的。我查了,当时有幽门螺旋杆菌,也进行了根治,但是并没有什么立竿见影的效果。不过还是可以一试。并且在治愈以后,注意用餐卫生。

    4. 发病期间,禁酒。

    总结,划重点

    1. 交替使用新一代抗组胺药物
    2. 拉长用药间隔
    3. 每天彻底洗澡是最有效的辅助手段
    4. 禁酒

    其他方法可以尝试,但是对我本人效果不明显。

    最后祝病友们都好好的。

    51 条回复    2021-03-05 15:05:05 +08:00
    SuperManNoPain
        1
    SuperManNoPain  
       2021-03-01 22:06:01 +08:00
    病友来了, 呜呜呜
    zwx327634
        2
    zwx327634  
       2021-03-01 22:14:55 +08:00
    感谢分享
    codex
        3
    codex  
       2021-03-01 22:23:40 +08:00
    提高免疫力
    jmc891205
        4
    jmc891205  
       2021-03-01 22:34:40 +08:00
    真的是病友吗。。。病名都没写对。。。
    荨(qian)麻诊
    dot
        5
    dot  
       2021-03-01 22:43:18 +08:00 via Android
    荨麻疹+过敏性鼻炎双料患者,
    治疗荨麻疹的时候发现西替利嗪也能管过敏性鼻炎,所以重要场合会提前来一片。。。。
    荨麻疹在搬家到 500 多公里外之后几乎不怎么发了~
    yuanmomo
        6
    yuanmomo  
       2021-03-01 22:54:24 +08:00 via iPhone
    感谢分享,已收藏,18 年患者
    opp
        7
    opp  
       2021-03-01 23:59:45 +08:00 via Android
    荨麻疹还是 AD ?达必妥今天进社保了,想试下,6 千多两针。
    wafm
        8
    wafm  
       2021-03-02 00:49:44 +08:00   ❤️ 1
    我是青春期后自愈的

    我是那种在皮肤上用指甲刻字能浮起风团的,如果和我一样症状的我推荐你们少听“多运动”那种鬼话。。。要运动可以,必须保证你身体没有任何荨麻疹现象。

    我来解释一下为什么,本来你有症状的时候身体本身已经处于一个免疫缺陷的状态,如果你这个时候去运动你全身的症状会更++++严重。

    我以前经常睡醒,我的眼皮和嘴唇都是浮肿而且痒,身上的关节也是比如手肘和膝盖,就是因为这些地方在睡觉的时候受到了挤压和经常活动,我估计应该有小伙伴跟我一样的。

    我有一次突发症状,结果去打球,回来后我全身都是浮肿的,头异常的疼和晕,后面挂急诊处理去了,医生说有症状必须服药,停止剧烈运动,本来就是免疫缺陷的表现,运动的时候血液快速流通整个身体,可能会引起休克。

    所以,当你出现症状的时候,你应该乖乖的服药,不要去运动了,就算是走路你的膝盖都可能肿起来发痒。
    LZSZ
        9
    LZSZ  
       2021-03-02 00:57:25 +08:00
    普元除湿止痒洗液 , 身上痒的求求你们试试这个药,每个荨麻疹的帖子下面都回复过。
    wafm
        10
    wafm  
       2021-03-02 01:00:10 +08:00   ❤️ 1
    @wafm 补充一点,小的时候家长带着看了很多“偏方”,开的中药差点没把我喝死,喝了以后发高烧,全身风团,也是剧烈头疼和晕,后面又去挂的急诊,后面找这个中医算账的时候,他居然说:“就是要把体内这种毒素给逼出来就好了”

    后面抽血验了过敏原,发现开的中药里恰好就是有导致我过敏的东西,从此一生黑(我仅代表个人观点,勿杠谢谢!)

    我自愈的过程也很神奇,后面我看的一个专家门诊 我直接点名了 深圳东湖医院 现在应该叫深圳市慢性病防治中心

    他跟我说 这个病至今没有一个人能保证治好,有的人一辈子可能都好不了,但是有可能你过几天就好了,看你自身身体的情况,药物只能减轻你的症状,如果你觉得难受就吃药,觉得能症状不是特别严重能忍受就忍一忍

    最重要是 保持乐观心态

    我后面就是的 该吃吃该喝喝 实在难受就吃一片开瑞坦 后面症状出现的次数越来越少 我至今已经有几年没有出现过症状了
    zhangbohun
        11
    zhangbohun  
       2021-03-02 01:29:47 +08:00
    oovveeaarr
        12
    oovveeaarr  
       2021-03-02 01:48:16 +08:00   ❤️ 1
    说起来,湿疹算吗
    heiybb
        13
    heiybb  
       2021-03-02 05:09:14 +08:00
    小时候记事起一直到高三都在犯,有时候睡个觉起来脸上肿得跟被人打了一样,那会儿常备氯雷他定(那个时间只有这款),后来去北方上学待了一年后自己自动好了=-=,再也没犯过了,也不知道为啥。
    baoshuai33
        14
    baoshuai33  
       2021-03-02 06:49:55 +08:00 via iPhone   ❤️ 1
    怎么感觉现在所有的病都没办法根治,都需要终身用药,这就是资本的力量吗?
    ElegantHedgehog
        15
    ElegantHedgehog  
    OP
       2021-03-02 07:59:06 +08:00
    @jmc891205 别秀了,就打错字了懒得改而已。协和和中日的专家都读 xun 麻疹。
    jmc891205
        16
    jmc891205  
       2021-03-02 08:09:25 +08:00
    @zhangbohun 学习了
    @ElegantHedgehog 好吧 多谢分享
    zdgan
        17
    zdgan  
       2021-03-02 08:25:31 +08:00 via iPhone
    我初中时持续大半年,后来自愈了,不知道是不是跟身体抵抗力有关
    ushio
        18
    ushio  
       2021-03-02 08:58:18 +08:00
    依巴斯汀、氯雷他定、西替利嗪是第二代抗组胺药物,左旋西替利嗪和地氯雷他定是第三代
    Leonard
        19
    Leonard  
       2021-03-02 09:03:56 +08:00
    左西替利嗪更新一代
    nnxxnx
        20
    nnxxnx  
       2021-03-02 09:06:33 +08:00
    本人吃赛庚定比较有效,分享一下。
    2 年前寻麻疹发作,急性变慢性,每天凌晨痒的备受折磨,搜到病友推荐的赛庚定,买来只吃了 1 周就好了,至今没有再发作。
    maddot
        21
    maddot  
       2021-03-02 09:07:17 +08:00 via Android
    前段时间因为急性荨麻疹吃了一粒氯雷他定乏力兼腹泻一天~~
    Leonard
        22
    Leonard  
       2021-03-02 09:16:59 +08:00
    @nnxxnx #20 赛庚定我吃了没用,之前可能还能缓解症状,现在连缓解症状都做不到了。看来个体差异还是比较大。
    wuxiao2522
        23
    wuxiao2522  
       2021-03-02 09:32:54 +08:00
    为啥我是吃中药好的?我的情况是依巴斯汀只治表,停了就会复发。中药大概吃了 1-2 个月。感觉全是清热的中药,喝着很凉,薄荷那种凉。那段时间连撒尿的气味都是凉凉的。。。。。。
    JohnWangggg
        24
    JohnWangggg  
       2021-03-02 09:34:38 +08:00
    ...我一直在喝地氯雷他定
    dot
        25
    dot  
       2021-03-02 09:35:09 +08:00
    @wuxiao2522 吃过一个月中药,没啥效果,实在烦得不行找了个西医开了盐酸左西替利嗪,立马见效……
    xtx
        26
    xtx  
       2021-03-02 09:36:19 +08:00 via iPhone
    @jmc891205 #4 确实念 xun
    Seanfuck
        27
    Seanfuck  
       2021-03-02 09:38:13 +08:00
    荨麻疹和湿疹应该是俩兄弟吧。既然用西替利嗪了,确定测过敏无效?总觉得过敏源测试过于局限,这个可以自己探索,在症状严重的时候记录食用物和接触物,尤其是吃的,从主食到调料都要注意。
    ggcver
        28
    ggcver  
       2021-03-02 09:50:54 +08:00
    有喝咖啡的习惯,请问吃 白天( 12 点)吃 氯雷他定+ 晚上( 10 点)吃西替利嗪,上午( 9 点)还能喝黑咖啡吗?
    BlongLee
        29
    BlongLee  
       2021-03-02 10:23:23 +08:00
    荨麻疹十几年,16 年的时候吃西替利嗪片吃好的,到现在都没再犯过。对症下药最为关键
    keepeye
        30
    keepeye  
       2021-03-02 10:33:29 +08:00
    测过敏原的确无效,我测过 20 类过敏原都没有过敏反应,刚开始也是折腾吃了很多药,其实度过最严重的那段时间后,只需要每隔几天吃一片伊巴斯汀就行了,西替力嗪胶囊试过效果不好。
    正常饮食!无需禁烟禁酒。
    keepeye
        31
    keepeye  
       2021-03-02 10:34:53 +08:00
    @ggcver 该吃吃该喝喝,只要你感觉对症状没有加重,不用刻意改变饮食习惯
    Tumblr
        32
    Tumblr  
       2021-03-02 10:43:51 +08:00
    同三十多年患者,基本赞同楼主的观点,不过对于中药无效的说法持保留意见。
    @dot #5 貌似我的也是。
    最开始完全不发作是上大学之后(离家近 600km 路程),毕业之后到了离家近 2000km 的地方,现在离家 1700km (航空里程)的地方)。
    @jmc891205 #4 qian 麻疹。。。你笑死我了 🤣 这个字比较神奇,qiān 麻,xún 麻疹
    @ggcver #27 属于咖啡重度用户,不过我的咖啡和荨麻疹在时间上没有交叠,不敢给意见。不过我吃其它药(比如清火的),有时候直接咖啡下药了。。。
    Aliencn
        33
    Aliencn  
       2021-03-02 10:45:10 +08:00
    我也是从小到大一直有,反反复复。
    自从养成游泳习惯后就没再犯过。
    laycher
        34
    laycher  
       2021-03-02 11:31:26 +08:00
    人工性荨麻疹有治不?
    handsomeroger
        35
    handsomeroger  
       2021-03-02 12:52:48 +08:00
    高中的时候有一次骑车 骑着骑着突发急性荨麻疹 全镇皮肤肿起来了,直接晕倒在路边了。
    MJZ1995
        36
    MJZ1995  
       2021-03-02 12:55:26 +08:00
    我是急性的吧属于,也没怎么去研究过这个病。
    一紧张或者冬天突然进入温暖的室内,身上和头皮就会很痒。
    但是高中毕业就好了,基本没有复发过。
    也没怎么锻炼就自愈了。好奇怪。
    hb751968840
        37
    hb751968840  
       2021-03-02 12:56:46 +08:00
    我分享一个通用方法,提高免疫力,多锻炼,可以治慢性寻麻疹,慢性偏头痛,失眠等众多病,贵在减持,这种体验不亚于重生(对于一个体弱多病的人来说)。
    LeeLou
        38
    LeeLou  
       2021-03-02 14:10:42 +08:00
    病友们多交流,确实是挺好的
    theshyyyyy
        39
    theshyyyyy  
       2021-03-02 14:40:46 +08:00
    湿疹算不算--
    komiles
        40
    komiles  
       2021-03-02 14:43:28 +08:00
    楼主痊愈了吗,我现在是在室内正常温度不会出现,如果长时间在外面待着,遇冷低温会出现症状,全身起成片的疙瘩,俗称风水疙瘩。不知道怎么治
    ranjiayu
        41
    ranjiayu  
       2021-03-02 14:57:05 +08:00
    我对尘螨高度过敏。四肢关节处会偶尔长出脓泡而且痒,看过中医西医都没用,西医只能抑制,有的医生说过敏性皮炎,有的说湿疹,有的说神经性皮炎(对称地长)。快十年了,不知道咋办了已经。
    soho176
        42
    soho176  
       2021-03-02 17:49:14 +08:00
    中医就不说了,说了很多人也不信,但是西医绝对没用
    song100e
        43
    song100e  
       2021-03-02 20:07:23 +08:00
    脚气算吗
    8kspain
        44
    8kspain  
       2021-03-03 02:05:06 +08:00
    本人胆碱能性寻麻疹,冬季发作,每天吃饭,出门走路,只要身上发热就如同万只蚂蚁上身,艰难无比,抗组胺要也吃过几种,每天吃可以缓解,但一停又复发,有没有大神有可靠治疗方案,跪求!!!!!!
    fucUup
        45
    fucUup  
       2021-03-03 03:50:04 +08:00 via Android
    我去,深圳现在这么热,每天洗 2 次澡哦,从来没痒过了,断食,直到体重 bmi22,很有效
    andylu1011
        46
    andylu1011  
       2021-03-03 10:58:43 +08:00
    个人曾是荨麻疹患者,我的经验如下
    1. 坚持吃药,不要立马停药,风团起了就吃
    2. 如楼主所言,可以两种药物交替吃
    3. 测过敏源没用+1
    4. 可以少吃含组胺高的食物,自行百度
    5. 关注生活习惯变化引起的荨麻疹,我当时对自己的猜测是水源或者床垫的影响,于是在吃药的同时,更换床垫,喝纯净水放弃烧自来水喝
    6. 老家一个医生给的偏方,桃叶泡酒精擦身子,我也试过,会变绿巨人
    baibaibaibai
        47
    baibaibaibai  
       2021-03-03 13:11:09 +08:00
    最玄乎的是我昨天早上浑身痒,中午看了这个帖子,晚上去看医生,说是荨麻疹,拿了息斯敏
    dazzle
        48
    dazzle  
       2021-03-03 15:26:58 +08:00 via Android
    我最近复发了,之前三年都没事
    telav
        49
    telav  
       2021-03-03 18:55:15 +08:00
    急性寻麻疹+幽门螺旋杆菌;之前吃西替利秦效果不错,以至于泰国带了 10 盒回来;有需要的朋友,可以一人送一盒,送五盒出去;邮费自理;
    zz656565
        50
    zz656565  
       2021-03-04 15:52:57 +08:00
    初三到高一的时候得过,很严重,全身都有,最后在三甲医院吊瓶住院了 10 天才好。几年后复发了一个月,之后就再也没复发过。有时候就在想,荨麻疹都挺过来了,人生还有啥过不去的坎。
    EmotionV
        51
    EmotionV  
       2021-03-05 15:05:05 +08:00
    @jmc891205 #4
    植物:荨(qian)麻
    病名:荨(xun)麻疹
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