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fenglirookie
V2EX  ›  健康

关于听力损失

  •  
  •   fenglirookie · 41 天前 · 2154 次点击
    这是一个创建于 41 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    如题,我想了解关于听力损失的一些资料,但是我不知道要去哪里去查询这些资料,包括但不限于论坛,报刊 杂志,医院都可以,欢迎热心 V 友提供线索资料 PS:我的娃娃是中度和重度听力损失,我去很多医院 听得最多的就是人工耳蜗,但是我理解我娃娃这个损失程度是不需要做人工耳蜗的。想了解一下这方面的资料 信息

    30 条回复    2024-11-13 10:06:46 +08:00
    sentinelK
        1
    sentinelK  
       41 天前   ❤️ 3
    https://www.msdmanuals.cn

    默沙东公司出的公益性诊疗手册。
    sentinelK
        2
    sentinelK  
       41 天前
    btw:对于求知和了解需求,选择大众版就可以了,选择专业版可能会造成更多的困扰和信息混淆。
    6JSh5b6Q5Z2k
        3
    6JSh5b6Q5Z2k  
       41 天前
    听从医生建议,不要自己治
    processzzp
        4
    processzzp  
       41 天前
    @6JSh5b6Q5Z2k 补充一下,听从医生建议,但是要多听几个医生的建议
    fenglirookie
        5
    fenglirookie  
    OP
       41 天前
    @6JSh5b6Q5Z2k 现在就是听从医生建议戴助听器
    JohnJackson
        6
    JohnJackson  
       41 天前
    小孩几岁?小孩会说话吗?听损是多少分贝?
    fenglirookie
        7
    fenglirookie  
    OP
       41 天前
    @JohnJackson 说话要比正常娃娃晚 4-5 个月,现在 1 岁 9 个月了才会无意识的额含爸爸妈妈,听损是 60-70
    testonly
        8
    testonly  
       41 天前
    forum.hearingtracker.com
    中文社区应该是没有的了,现在中文的世界基本就剩那些巨头差不多了,以前我要找什么信息还算容易找到,现在真的难找,找出来的大概会是例如贴吧一堆骗子信息。
    先戴着助听器再慢慢研究这问题吧,急不来也不需要急。
    JohnJackson
        9
    JohnJackson  
       41 天前
    @fenglirookie 有检查耳聋的具体原因吗,有做过基因检测吗,如果是 otof 基因现在有基因治疗。一般听损超过 80 分贝才考虑做耳蜗。
    助听器:便宜,厂家多选择多,更新换代快,助听器购买和保修都很方便。缺点是需要自费,如果后续听力下降比较厉害,助听器功率不够还是需要做耳蜗,需要另外花时间适应耳蜗。
    耳蜗:现在有医保报销,小孩做耳蜗几乎不花钱,小孩比较小很容易适应耳蜗,直接一步到位。缺点是做耳蜗会损失原有听力,耳蜗外机购买和维修相比助听器更麻烦点,后续换外机需要自费,耳蜗外机价格比助听器贵很多,耳蜗发展比较慢,只有几家公司在做。
    耳蜗和助听器的技术都比较成熟,对小孩来讲区别不大,耳蜗和助听器都是可以的,看你自己选择
    Sawyerhou
        11
    Sawyerhou  
       41 天前
    去耳鼻喉科室排名全国前十的三甲,挂专家号,听听至少 3 个专家怎么说。

    你的理解不重要,不需要你理解,按专家说的治。
    fenglirookie
        12
    fenglirookie  
    OP
       41 天前
    @testonly 嗯,我现在也是这样想的,至少先戴助听器
    fenglirookie
        13
    fenglirookie  
    OP
       41 天前
    @JohnJackson 助听器也可以报
    fenglirookie
        14
    fenglirookie  
    OP
       41 天前
    @Sawyerhou 四川华西医院的耳鼻喉算不算?
    fenglirookie
        15
    fenglirookie  
    OP
       41 天前
    @JohnJackson 你这边是机构吗?
    luoyide2010
        16
    luoyide2010  
       41 天前
    默沙东手册了解基础,在用医院数据跟 chatgpt4.0 等人工智能聊聊自己关注的点,有了基础认知再去跟医生聊,不嫌麻烦可以多找几个医生聊
    有空可以去小红书,B 站,今日头条多搜索下人工耳蜗等关键词,有人会做些科普,浏览多了就会推荐相关群体的关注的内容,有些内容也蛮有帮助的。
    JohnJackson
        17
    JohnJackson  
       41 天前
    @fenglirookie 不是机构,只是研究过,了解一点
    Sawyerhou
        18
    Sawyerhou  
       41 天前
    @fenglirookie #14 四川我不熟,我查了一下,好像是全国第二,应该可以。

    挑两个不同的专家,最好研究方向跟娃的治疗方案重合的,挂专家号去看一下。

    不要心疼钱,几百挂号费跟后期治疗费不算什么,病人少的医院去不得,这年头恶魔在人间。
    Sawyerhou
        19
    Sawyerhou  
       41 天前
    @Sawyerhou #18 必须多挂几个专家看看,娃听力是娃一辈子的大事,再麻烦也要去。
    fenglirookie
        20
    fenglirookie  
    OP
       41 天前
    @Sawyerhou 好的谢谢
    zsc8917zsc
        21
    zsc8917zsc  
       41 天前   ❤️ 2
    1 、先查基因,看看是不是 GJB2 ,若是 GJB2 ,后期有下降可能,目前没法治,只能借助设备。OTOF 的话协和现在有在招募志愿者 https://ims.pumch.cn/detail/37348.html
    2 、听损 60-70 带助听器基本能恢复到与人交流无障碍水平,孩子上学后可以考虑佩戴深耳道式助听器,助听器一定要选最好的,效果很不一样。
    3 、 [双耳] 90 以下再考虑做耳蜗,目前你的情况不需要考虑耳蜗,做了耳蜗等于断绝了康复的可能。
    4 、推荐一个机构:中国听力语言康复研究中心 ,网站: http://www.crrchsi.org.cn/ ,有时间带孩子去一次。另外推荐医院:北京 301 看基因可以试试挂 关静 的号、同仁医院
    5 、保护耳朵不要受到重击,一定避免被扇耳光之类的打击,伤害及其大。
    6 、日程生活中会遇到一些再原基础之上的突聋的情况,一定及时看医生,医生开的药常备,及时吃药可挽回。
    7 、不要熬夜,不要劳累。


    本人 GJB2 杂核突变,听损双耳 60-80 从小佩双耳戴助听器,更换频率大概为 5 ~ 8 年,生活与常人无异,33 岁时右耳突聋,下降到 100db ,未能挽回,诊断为全聋,目前尚未做耳蜗。

    以上现身说法...供参考吧~
    fenglirookie
        22
    fenglirookie  
    OP
       41 天前
    @zsc8917zsc 我们娃娃是纯合突变
    fenglirookie
        23
    fenglirookie  
    OP
       41 天前
    @zsc8917zsc 可以加你好友吗?
    zsc8917zsc
        24
    zsc8917zsc  
       41 天前
    @fenglirookie #23 加吧 直接微信搜就行
    fenglirookie
        25
    fenglirookie  
    OP
       41 天前
    @zsc8917zsc 加了 备注了
    ymz
        26
    ymz  
       41 天前
    @zsc8917zsc 现在是完全听不见了么
    Oopsm
        27
    Oopsm  
       41 天前 via iPhone
    IUserName
        28
    IUserName  
       40 天前
    我劝你自己别理解,你觉得你的娃娃没问题的心情,大家都能理解,但是我劝你别理解,我有个聋哑亲戚,如果从小不正确处理,长大了你会毁了他
    zsc8917zsc
        29
    zsc8917zsc  
       40 天前
    @ymz #26 右耳还有音感,但是已无语言分辨能力了
    fenglirookie
        30
    fenglirookie  
    OP
       40 天前
    @IUserName 好的 谢谢
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