特发性肺纤维化怎么办？

[3282361]

家人确诊，跑了几家医院，医院让服药（尼达尼布）控制病情，不知道接下来该怎么办，想和大家分享讨论。

[EJW]

我奶奶以前也是肺纤维化，当时诊断说是不换肺的话，没多久就要死了。
后来应该是无锡有个专门搞肺移植的医院，做了肺移植手术，运气好手术比较顺利，大概延长了老人家 7 8 年的寿命，但是前前后后花了大几十万是有的。
我估计肺纤维化现在还是跟癌症差不多吧，治不好的。
我就先说个大概，需要细节的话你可以再问。

[svon]

1：多陪陪老人，尽量满足老人的愿望。
2：开始器官移植排队，准备手术费用。

[3282361]

@EJW 请问肺移植需要提前做供肺排队吗，没有肺源怎么办，做肺移植时是在什么时机，当时患者的身体状况如何。非常感谢您的分享。

[3282361]

@EJW 请问是哪家医院

[processzzp]

@3282361 没有肺源也没办法，肺这个东西又不像肝肾，可以亲属之间或者健康人捐赠，肺只能从逝者身上获取，如果患者年龄比较大的话，基本不会把肺源给你家用，要优先救年龄小的患者

有个邪道方法就是怀孕，孕妇在肺移植里面的优先级很高，曾经就有个中年女性确诊之后故意怀孕，插队移植，当时还掀起了一波道德讨论（因为她当时已经算很高龄的产妇了），不过这条路应该对你家人没啥用

[3282361]

@EJW 请问老人家最后还是因为肺部问题离世的吗？我的提问比较直接，非常抱歉，敬请见谅

[EJW]

@3282361 #3 我先回这个肺源问题，当时法律应该是允许用死刑犯的器官，我们家运气好排上了，排上了就直接做了。
当然换了肺之后，我奶奶就性情大变，人变得暴躁，脾气不太好了。
现在可能因为法律问题，肺源我不好说。
我奶奶当时 73 岁左右做的，当时评估应该是手术成功率不高，术后存活年限也不长。

[EJW]

@3282361 #6 81 岁走的，多器官衰竭，我奶奶本身身体就不算太好。

[EJW]

@3282361 #4 我记得当年是那个 陈静瑜 给我奶奶做的手术，当年好像还是人大代表，百度百科能查到，具体医院不记得了，大概是 2011 年左右做的手术吧。

[EJW]

说实话，建议 op 考虑一下，患者年龄和家庭经济情况。
首先肺源难，其次有肺源手术成功率可能也不太高，然后就是术后恢复也挺难的，一直要吃排异药，可能还多活不了几年。
当然我这是几年前的经验了，我奶奶 19 年就走了。
不清楚现在这方面医学水平有没有进步，先多跑几家医院问问医生吧。

[enk]

请搜一下舍雷肽酶，好像对肺部结节有效来着，适合小结节，我是用来分解血栓的，用的小剂量的。没治疗过肺部纤维化。也不是医生。